『いつか、未来で』白血病YouTuberが伝えたいこととは？　明るく逆境を生き抜くヒューマンドキュメント！

2022年9月30日 06:41 ライフ

にゅーいんさん著『いつか、未来で白血病ユーチューバーが伝えたいこと』

白血病ユーチューバー「にゅーいん」さん著『いつか、未来で白血病ユーチューバーが伝えたいこと』が主婦と生活社より刊行されました。

5歳で白血病、7歳で余命宣告ーー24歳、ユーチューバー

5歳で白血病を発症、7歳で余命宣告。以降、3回の移植に耐え、闘病を続けながら、同じ病気の子どもたちと家族のために、自身の闘病生活や入院に役立つアドバイスなどをユーモアを交えながら発信。小児がん患者当事者の貴重な言葉と、過酷な状況でも、明るい笑顔と家族への思いやりを忘れない姿に応援の声がやまない、白血病ユーチューバーの「にゅーいん」さん。

ーーこれまでに語ったこと、今語りたい本音を一冊にまとめました。家族との対談やインタビューも収録。

＜にゅーいんさんインタビュー記事より＞

◆出版の感想は？
最初はYouTubeを書籍化ってどうするんだろうって思ったけど、いざ本になってみたら、すごく自分らしい文章で。確かに動画もいいけど文章化するのもいいなあって。声をかけてくれた出版社さんにお礼を言いたいです。

◆どんな人に読んでほしい？
動画を見てくれてる人も本がお初の人もいると思いますが、やっぱり動画を配信する理由と同じで、患者当事者というより、支える周りの人たち、親御さんとか友達、きょうだいに届いて、当事者をどう支えるかの参考にしてくれたらいいなと思います。

本書の構成

まえがき

第1章　白血病はある日突然に! 僕がしてきた治療の話

夜中に熱が出続けたのが、白血病の始まり
最初に言っておきます、小児白血病の治療費は超安い!
【抗がん剤治療】抗がん剤はマリオのファイアボール⁉
【放射線治療】アイスティーには要注意
【手術】腫瘍化したら手術で切除します!
【造血幹細胞移植療法(骨髄移植療法)】3種の移植をコンプリート
子どもががんになったら僕が一番言いたいこと
お父さん、お母さんは明るくね!
病気を重く受け止めすぎないで

第2章　後遺症は体だけじゃない! 白血病の僕の学校生活

【小学生編】「バカアホ死ねヘタクソ」にびっくり
1~3年の入院中は「院内学級」で先生と1対1の授業
自宅療養から4年生で特別支援学校へ
高学年で普通の小学校へ。これがイバラの道だった!
ストレスのせい⁉ 6年生で白血病再発

【中学生編】特別支援校はパラダイス!
部分的な再発のため、数カ月で学校に復帰
タクシーで優雅に特別支援学校へ通学
特別支援学校は優しい場所

【高校生編】“赤点じゃなかった”程度で喜ぶ僕に、父は失望
高校は“普通”がいい。自ら望んで普通科へ
教室の移動だけでも体力を消耗する
1500メートルの山を登ってから、宿題できる?
「高校に行けること」より「持続できること」が大切

【浪人生編】ホルモン注射で思春期到来、勉強どころじゃない
大学生になって、大学生ライフを体験してみたい!
高校を卒業したからといって、働くわけではない
仮面ライダーより女性を好きになる人生に
浪人生の夏に思春期が一気にやってきた!
勉強がうまくできないのも、白血病の副作用

【大学生編】家から離れ、憧れのひとり暮らしライフ
僕を誰も知らない場所でひとり暮らしがしたい
家賃3万5000円のアパート、ファミレスでバイト
入学半年で再発、その日のうちに高知に戻る

第3章　白血病だから語りたい! 病院で暮らすということ

通算10年、「病院暮らし」
Wi-Fiはあるけど、病院ではできないこと
個室VS相部屋、悩ましい選択……相部屋はどう?
個室は軽井沢のリゾートマンションか!
そして、個室料金のことをまとめてみた
病院と仲よしのコンビニは……
コロナ禍での面会がなかなかシビア
付き添い入院、体が痛い……
入院中されていやだった検査ランキング
第3位鼻カメラ&鼻チューブ
第2位脊髄注射
第1位骨髄注射
超個人的な「看護師さんにしてもらってうれしかったこと」

第4章　退院後のライフハックと僕の家族

やっぱうちはいい! ごはんがうまい!
健康のために食べるようにしているもの
リハビリして、筋力つけるのはおすすめ
YоuTube配信用の防音室完成!
退院しても通院は続く
家にいるってことは、家族といるということ

【妹・対談】白血病「じゃないほう」も語りたい!

【父が語る】息子の社会との関わり方
「今でも二つの思いがあります」

【母が語る】
家族の腹の据え方
「病気になってしまったものはしかたがない」

第5章　白血病の僕が社会にちょっと言いたいこと

子どもたちが病気や治療を肯定的にとらえるために
公共の場になごめるトイレと椅子をよろしく
「差別」に関する僕の新説
なんで難病指定にならないの? の疑問
「制度と制度のはざま」を実感するとき
初収益の使い道は、ウルトラマン基金
病気の僕が稼ぐ、ということ

あとがき　YouTubeで元気になれたら

著者プロフィール

著者のにゅーいん（本名：竹内蔵之介＝たけうち・くらのすけ）さんは、1998年生まれ、高知県出身。5歳でステージ4の白血病と診断される。7歳で余命宣告（5年生存率5％）を受け、当時5歳の妹からの骨髄移植を行う。再発を繰り返しつつ、白血病治療の副作用に苦しみながらも学生生活を送り、一浪して大学に進学。一人暮らしと大学生活を始める。現代で可能な急性リンパ性白血病移植法3種類をすべて行い、トータル入院期間は10年。今も後遺症と闘いながら、自身の経験を発信している。チャンネル登録者数5180人（2022年8月）。

★YouTubeチャンネル「にゅーいん」：https://www.youtube.com/channel/UCm1c0cszrcpXY5hHCvTGmUg